Persoonlijk verhaal Internationale Jaar van Gehandicapten

Vrouw-zijn na 1981

Vrouwen met lichamelijke beperking over lichaam, moederschap en seksualiteit

‘We moeten niet over gehandicapten praten, maar met gehandicapten’, besloten de bestuursleden van de Nederlandse Vrouwenraad op 5 februari 1981. De vergadering had betrekking op de themadag Vrouw-Handicap-Maatschappij die in april dat jaar georganiseerd werd. Het was niet toevallig dat dit congres in 1981 gehouden werd. 1981 was uitgeroepen tot het Internationale Jaar van Gehandicapten. Hoewel de Vrouwenraad een van de weinige betrokken organisaties was die actief de maatschappij wilde veranderen, blijkt uit de uitnodiging dat er in de jaren tachtig toch een bepaalde beeldvorming tegenover mensen met een beperking overheerste.

Vrouw-Handicap-Maatschappij 1981

Prinses Juliana op de themadag Vrouw-Handicap-Maatschappij 1981 Foto: Nationaal Archief

Eerder dat jaar vielen de uitnodigingen voor de themadag op de deurmatten van alle leden van de Vrouwenraad. Het beloofde een groot evenement te worden. Zelfs prinses Juliana kwam langs. Bij de uitnodiging werd een dagprogramma gevoegd. Er waren twee lezingen gepland. Allereerst kwam een lid van de nationale commissie van het Internationale Jaar van Mensen met een Beperking spreken. Haar praatje was getiteld ‘Stel, dat overkwam mij’. De tweede lezing ging over ‘Samen-leven met een kind met een handicap.’ De aandacht ging vooral naar moeders van kinderen met een beperking. Natuurlijk zijn dit belangrijke onderwerpen, maar het ging niet over het perspectief van vrouwen met een beperking zelf.

 

Vrouw-zijn betekent voor iedere vrouw iets anders. Feministen verzetten zich tegen stereotypen waar vrouwen met een beperking van buitengesloten werden. Foto: Mieke Schlaman

Was het gelukt die themadag om met mensen te praten in plaats van over hen? Het was een van de eerste keren dat het thema van beperking meer aandacht kreeg binnen de feministische bewegingen. Het laat zien dat in de jaren tachtig de maatschappij anders tegen mensen met een beperking aankeek. Feministische vrouwen vochten tegen stereotypes van vrouw-zijn. Vrouwen met een beperking vochten ook tegen stereotypes, namelijk: die van niet als vrouw gezien worden. Jacqueline Kool legt uit dat dit anders is voor feministen met een beperking: ‘Voor vrouwen met een beperking was dat (en is deels nog altijd) een afgesloten wereld en het is zo ontzettend belangrijk om de beeldvorming te veranderen:

Wij zijn potentiële partners, potentiële bedgenoten, potentiële moeders.

De Vrouwenraad zette de eerste stappen in de goede richting. Ze wilden daadwerkelijk de mentaliteit veranderen. Na 1981 is er in feministische theorieën veel meer aandacht komen voor vrouwen met een beperking. Veel onderzoekers zagen dat zowel gender als handicap sociale constructies waren en werkten zo naar Feminist Disability Studies. Denk hierbij aan het werk van Susan Wendell, Judy Rohrer en de bundel van Kim Q. Hall. In hun werk ontstond aandacht voor alle verschillende manieren waarop de maatschappij naar het vrouwelijk lichaam keek. Belangrijk zijn echter ook de persoonlijke ervaringen van vrouwen en hun lichaam.

 

Moederschap

ja, maar met jouw beperkingen kun je toch beter niet voor een kind kiezen.

Vrouwen met een beperking hebben dikwijls te maken met dubbele discriminatie. Ze worden anders gezien vanwege hun beperking, maar ook vanwege hun vrouw-zijn. In de medische wereld is door de geschiedenis heen weinig aandacht voor de seksuele identiteit en keuzes van vrouwen met een beperking. Het krijgen van kinderen wordt vaak afgeraden door medische professionals.

Agnes vertelt over een ervaring die haar is bijgebleven toen zij en haar vriendin kinderen wilden. Bij ergotherapie vroeg ze de behandelaar of er veel hulpmiddelen toegankelijk waren voor moeders met beperkingen. Ze vertelt: ‘Daar wisten ze eigenlijk niet van, maar ze hadden niet het idee dat zwanger worden iets voor mij was. De strekking van het verhaal was: ja, maar met jouw beperkingen kun je toch beter niet voor een kind kiezen.’ Daarna werd de opmerking gemaakt dat het niet aan de therapeuten was naar dit soort hulpmiddelen te zoeken. Dat moest je destijds zelf doen. Ze wilden wel middelen zoeken zodat ze zonder extra klachten kon koken en afwassen, maar niet voor het verzorgen van haar kinderen. Agnes heeft zelf naar oplossingen gezocht. Binnen haar familie en kennissenkring vond ze bijvoorbeeld een bedje waarbij een luikje aan de voorkant open kon. Zo hoefde ze niet voorover te bukken. Ze legt uit: 'Overal zijn oplossingen voor. Je moet gewoon open en creatief gaan denken vanuit het feit dat je die keuze maakt.'

Overal zijn oplossingen voor. Je moet gewoon open en creatief gaan denken vanuit het feit dat je die keuze maakt.

Hoewel deze opmerking van de behandelaar schokkend was, heeft Agnes zich niet laten tegenhouden. Ze is nu moeder van twee dochters van 21 en 17 jaar. Tijdens de zwangerschap waren er geen complicaties. 'Mijn lijf deed het juist beter tijdens de zwangerschap. Dat is niet het beeld dat ik had meegekregen van de specialisten. Dat was meer het beeld dat het een hachelijke onderneming was die heel misschien goed zou gaan, maar het kon ook slecht aflopen. Ik ben heel blij dat ik daar tegenin ben gegaan, hoewel het toen de kinderen klein waren fysiek best pittig was.’ De artsen weten het vaak ook niet. Dat betekent dat het zowel de ene als de andere kant op kan gaan. 'Mijn ervaring is dat wanneer ik dingen graag wil dat ik het er dan ook voor over heb om daardoor meer pijn of minder energie te hebben. Want van dingen die belangrijk voor je zijn, krijg je op een andere manier ook weer energie.'

Mijn ervaring is dat wanneer ik dingen graag wil dat ik het er dan ook voor over heb om daardoor meer pijn of minder energie te hebben. Want van dingen die belangrijk voor je zijn, krijg je op een andere manier ook weer energie.

In haar omgeving kreeg ze alleen fijne reacties. In het begin waren er wat twijfels over het feit dat haar kinderen twee moeders zouden hebben en de gevolgen die dat voor de kinderen zou kunnen hebben, zullen ze gepest worden? Een totaal ander gebied waarop Agnes meer druk heeft gevoeld dan over het feit dat ze een beperking heeft. ‘Ineens wilden tamelijk vreemden weten hoe ik zwanger was geworden. Ik vraag aan jou toch ook niet of je seks hebt onder de douche of in welk standje?’ De kinderen kregen van volwassenen met enige regelmaat de vraag: ‘Wie is nu je echte moeder?’ Dat zijn pijnlijke vragen. ‘Ik denk dat dit ook hele beperkende vragen zijn omdat omstanders iets problematiseren wat voor kinderen totaal geen probleem was.Met deze vraag worden we niet allebei als echte moeder gezien.’ Agnes en haar partner hebben zich altijd actief ingezet om de scholen van hun dochters een open, welkome plek te laten zijn.

Er bestaan in de maatschappij veel verdraaide ideeën over wat een goede moeder is. Een moeder is fysiek bekwaam, snel, energiek, emotioneel, stabiel, onafhankelijk, autonoom en niet hulpbehoevend. Agnes vertelt: ‘Goede ouders dat zijn vooral ouders die hun kinderen met liefde en aandacht opvoeden. Per kind moet een ouder kijken wat hij of zij nodig heeft. Dat geldt voor alle ouders. Daar hoef je geen beperking voor te hebben. Als oude wijze vrouw van 63, lijkt mij dat toch echt het belangrijkste.' Daaraan voegt ze toe: 'Ik denk ook niet dat mijn kinderen mij per se als iemand met een beperking zien. Ik ben vooral een van hun twee moeders en die heeft wel eens ergens last van maar dat speelt niet zo’n rol.’ Goede ouders dat zijn vooral ouders die hun kinderen met liefde en aandacht opvoeden. Per kind moet een ouder kijken wat hij of zij nodig heeft. Dat geldt voor alle ouders. Daar hoef je geen beperking voor te hebben.'

Goede ouders dat zijn vooral ouders die hun kinderen met liefde en aandacht opvoeden. Per kind moet een ouder kijken wat hij of zij nodig heeft. Dat geldt voor alle ouders. Daar hoef je geen beperking voor te hebben.

Lichaam en Seksualiteit

Veel mensen gaan er bij voorbaat van uit dat mensen met een handicap ´het´ niet meer doen.

Dit is een quote afkomstig uit het boek Aan Hartstocht geen Gebrek van Gon Buurman en Karin Spaink (1991). Een prachtig fotoboek waarin mensen met een beperking laten zien hoe ze plezier beleven aan hun lichaam. Het boek bewijst dat dit statement niet klopt.

Aan Hartstocht geen Gebrek 1991. Uitgever: De Brink Amsterdam.

Seksualiteit is en blijft een lastig onderwerp om over te praten. Voor vrouwen met een beperking is dit nog lastiger gemaakt. Om de een of andere reden wordt breder geaccepteerd dat mannen seksuele behoeften hebben. Het is voor mannen ‘natuurlijker’. Vrouwen worden minder als seksuele wezens gezien. Vrouwen hebben echter net zoveel verlangens, fantasieën en behoeften. Deze vooroordelen zijn in de loop van de jaren gegroeid omdat er ook op seksueel gebied regels en normen zijn ontstaan. Seksualiteit draait om seks en orgasmes. Je moet een mooi lichaam hebben. Je moet een relatie kunnen hebben en                                                                           deze relatie moet heteroseksueel zijn.

Natuurlijk kan seks voor vrouwen met een lichamelijk beperking soms moeilijkheden opleveren. Lichaamsdelen willen niet meer meewerken of bepaalde standjes werken niet. Er zijn echter genoeg andere manieren om seks te hebben en om van seks te genieten. ‘Seks is niet alleen de daad zelf, maar ook de behoefte naar intimiteit, liefde, het vertrouwd zijn met elkaar, tederheid, intimiteit, plezier,' wordt terecht geschreven op de site van Stichting Intermobiel.

We leven in een wereld vol mooie plaatjes, van gladgestreken, perfecte lichamen.

Jacqueline schreef in 2010 het boek Eros in de Kreukels, een verhalen bundel over intimiteit, seksualiteit lichaam, beleving vertelt door allerlei vrouwen met verschillende achtergronden. Zij schreef dit boek naar aanleiding van het theaterstuk De Gesluierde Monologen. Islamitische vrouwen vertelden hierin over hun lichaam, over erotiek en over schoonheid. Jacqueline was betrokken bij een initiatief om eenzelfde betekenisvolle voorstelling maken over vrouwen met een beperking: De Kreukeldialogen. Het boek kwam hieruit voort. ‘Het was zulk mooi materiaal. Het was echt zonde om verder niets met de dialogen te doen’, zegt Jacqueline. Het boek bestaat uit achtentwintig diepte interviews met vrouwen met een lichamelijke beperking. Het gaat over hun lichaam, liefde, erotiek, aanraking, intimiteit, schoonheid en ervaring. Mooi aan de verhalen is dat de geïnterviewde vrouwen heel open en eerlijk zijn. Niet alleen de mooie, leuke en spannende kanten van de lichamelijke beleving worden behandeld, ook de moeilijkheden, de ongemakken en kwetsbaarheden worden gedeeld. Jacqueline vertelt zelf: ‘Het is een balans tussen de kracht, vrolijkheid en blijheid van seksualiteit en de kwetsbaarheid ervan'.

Eros in de Kreukels. Auteur: Jacqueline Kool en Stichting Kreukelzone

Jacqueline legt uit dat het boek voor alle vrouwen herkenbaar is. Ze begint het boek met de passage: ‘We leven in een wereld vol mooie plaatjes, van gladgestreken, perfecte lichamen. Het is hoog tijd om verhalen en beelden van vlees en vloed uit de kreukelzone voor het voetlicht te brengen. Die verhalen bieden het tegenwicht voor de eenzijdige gladde plaatjes én de eenduidige negatieve beelden over lichamen waar iets mee aan de hand is, die ook zo veel aanwezig zijn in onze media.’ In ons gesprek licht ze verder toe: ‘Dit zijn dingen die anderen ook herkennen. Dat je lichaam nooit voldoet aan de norm wat in tijdschriften staan. Vrouwen met een beperking hebben dat nog sterker, dat ze nooit voldoen aan die norm. Maar ze voelen ook meer vrijheid van: “Het is mijn lijf en daar moet ik het mee doen.” Het raakte andere vrouwen ook, dat je je lichaam zo kan leren waarderen.’    

Maar ze voelen meer vrijheid van: “het is mijn lijf en daar moet ik het mee doen.”

In 2010 schrijft in Jacqueline hoe relevant Aan Hartstocht geen Gebrek nog altijd is. ‘Erotiek met beperkingen blijft ongewoon’. Langzaam zien we soms mensen met een ander lichaam op de billboardplaatjes verschijnen, maar nog niet op de manier zoveel als we zouden willen. Eros in de Kreukels is ook altijd nog even relevant.

 

Heel veel dank aan:

Agnes van Wijnen

Jacqueline Kool

 

Geschreven door: 

Claartje America en Rosanne de Vries