Een mantel gebreid met liefde en zorgen

Het was opmerkelijk maar niet verwonderlijk: de heren van de zorgverzekeraars kwamen op de laatste plek van het nationaal zorgtentamen in 1994 dat georganiseerd was door de Vrouwen Alliantie. Dit evenement werd georganiseerd in de Tweede Kamer waarbij politici, wetenschappers, zorgverzekeraars, thuiszorgdirecteuren en ambtenaren verschillende opdrachten moesten uitvoeren. De Vrouwen Alliantie, een emancipatie organisatie, deed dit naar aanleiding van een onderzoek waarbij meer dan de helft van de mantelzorgers aangaven dat zij op instorten stonden. In de zomer van 2020, met de tweede golf COVID-19 pandemie, zijn deze geluiden weer duidelijk te horen. Mantelzorgers gaven aan ‘een fors zwaardere taak te hebben omdat de professionele zorg is afgeschaald vanwege de coronacrisis’.

Zorg als een warme mantel

De stem van mantelzorgers was echter niet altijd zo luid en duidelijk te horen. Het begrip mantelzorg zelf komt uit 1972, toen de medicus en scheikundige Hattinga Verschure de term bedacht om aan te geven dat mensen minder moesten steunen op  zorg betaald door de overheid. Zij moesten zoeken naar zorg in hun eigen kring: ‘zodat de zorg hen als een mantel kan verwarmen’. Het komt er op neer dat mantelzorgers mensen zijn die voor een bepaalde periode onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon in hun omgeving.

De druk op mantelzorgers is sinds het begin van de jaren 80 verhoogd: de overheid van Ruud Lubbers besloot dat Nederland een ‘zorgzame samenleving’ moest worden. De kosten van het zorgstelsel waren te hoog en daardoor werd er sterk bezuinigd op gezondheidszorg. Men moest meer naar elkaar gaan omkijken in plaats van gebruik te maken van dure hulpverlening. Dit was aanleiding voor zorgen, zo vertelt Gerda Polman, die zelf gebruik maakt van het Persoonsgebonden Budget (PGB):

Dit plan was wel leuk en aardig, maar als je afhankelijk bent en je eigen familie moet je gaan helpen, hoe komt zo een relatie er dan uit te zien? Wij maakten ons hier zorgen over.

Het gevolg van dit beleid was dat mensen met een beperking meer moesten leunen op familieleden of naasten in plaats van professionele zorgverleners. Er kwamen meer mantelzorgers, die deze taken vaak verrichtten zonder morren: het was immers een vriend, familielid of een geliefde waarvoor zij zorgden.

Aandacht door en voor mantelzorgers

Het aantal mantelzorgers steeg, de zorglast werd groter. In de jaren 80 zochten de mantelzorgers de media daarom actief op. Zij deelden verhalen over zorgtaken die hun vaak boven het hoofd groeiden. Ook bespraken zij het punt dat Gerda aangaf; de veranderende relatie tussen mantelzorger en mensen die deze zorg ontvingen. Naast mantelzorgers spraken verenigingen en bonden zich steeds meer uit. Zij lieten de Nederlandse bevolking kennis maken met de situaties van deze mantelzorgers, die trouwens overwegend vrouw waren.

In 1988 schreef de krant Trouw dat uit een onderzoek was gebleken dat 80% van de mantelzorgers vrouw was. Het activisme van mantelzorgers ging ook vaker dan eens gepaard met emancipatiestrijd. Een goed voorbeeld hiervan was het comité Vrouwen Blijven Eisen, die een conferentie belegde over het onderwerp mantelzorg: ‘Als de onbetaalde zorgverlening niet beter verdeeld wordt over de seksen, kun je de thuiszorg wel schudden’.

De Vrouwen Alliantie, dezelfde die het Nationale Zorgtentamen had georganiseerd, wilde politiek aandacht vragen. Hun middel was om een Landelijke Actiedag Zorg in 1994 grootst op te zetten. Mantelzorgers en andere ‘vrijwilligers’ werden opgeroepen om te staken om zo landelijk aandacht te vragen voor de steeds meer nijpende situatie.

Al deze acties bleven niet zonder resultaat. In 2001 stelde het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een  budget van 25 miljoen extra beschikbaar voor mantelzorgondersteuning. Dit betekende niet dat de actievoerders stopten. Sterker nog, mantelzorgers zijn de laatste tien jaar alleen maar vaker in het nieuws geweest. 

Janna, zelf mantelzorger van haar twee zoons, beaamt dit: ‘Je hoort er de afgelopen paar jaren steeds meer over, veel meer dan eerst toen mensen bij wijze van spreken niet eens wisten wat mantelzorgers waren’. Ook krijgen de jonge mantelzorgers, die bijvoorbeeld voor ouders moeten zorgen, meer aandacht. Dit is een positief aspect volgens Janna. Toch heeft die toegenomen media-aandacht niet  altijd het gewenste resultaat opgeleverd. Janna geeft aan dat:

Mantelzorgers krijgen dan wel meer media-aandacht, maar wij worden niet beloond voor het zware werk dat wij doen.

'Ik vind niet dat je echt gewaardeerd wordt’. Janna vertelt over het verschil dat landelijk te zien is: ‘Mijn vriendin in Alkmaar kreeg een bonus van 200 euro en een diner. Van de gemeente Amsterdam kon ik, nadat ik met verschillende papieren had aangetoond dat ik mantelzorger was, een VVV-bon van twintig euro komen ophalen’. Zij pleit dan ook voor een landelijke regelingen voor het belonen van mantelzorgers.

Niet alleen verschillende comités en verenigingen zochten in de loop van de jaren 80 en 90 de aandacht. Ook wetenschappers deden in toenemende mate onderzoek naar de situatie van mantelzorgers. Professoren Schrijvers en Van Londen kwamen in 1987 tot de conclusie dat bij een overschrijding van meer dan twaalf uur mantelzorg per week, het tijd wordt om professionele beroepskrachten in te roepen. Een andere optie was anders om de mantelzorger te betalen. Dit was niet alleen voor de mantelzorger, maar ook om de relatie tussen beide partijen goed te houden. Daarnaast bepleitte professor Schrijvers dat er een ‘budgetfinanciering- per-gehandicapte-thuis’ moest komen waarbij de persoon met een beperking alle zorg zelfstandig kon bekostigen.

Persoonsgebonden Budget

Het idee om een budget per persoon met een beperking toe te kennen, kwam van een experiment in Utrecht waar zij bezig waren met een voorloper van het Persoonsgebonden Budget (PGB). Voordat dit systeem werd ingesteld was er een stelsel dat zorg in natura werd genoemd. Hierbij had de desbetreffende persoon niks te kiezen, maar kreeg hij of zij zorg en hulpverleners toegewezen vanuit de overheid. Dit betekende dat de persoon waarmee de persoon met een beperking een klik had, bijvoorbeeld een familielid of een naaste oftewel de mantelzorger, niet werd vergoed. Dit was een groot probleem voor zowel de persoon met een beperking als de mantelzorger. Om hen meer regie over het eigen leven te geven, werd er gekeken naar een oplossing.

 Dit werd uiteindelijk het persoonsgebonden budget, dat in 1996 werd ingevoerd door de Nederlandse overheid. Mensen met een beperking kunnen nu zelf of samen met hun (mantel)zorgers kiezen of zij zorg in natura of een persoonsgebonden budget willen. Als zij voor een PGB kiezen, dan krijgen zij een budget toegekend vanuit de gemeente. Dat wil niet zeggen dat ieder persoon hetzelfde budget krijgt: dit is afhankelijk van zijn of haar situatie. De voordelen van dit systeem zijn groot, zo beaamt Gerda Polman, die al meer dan twintig jaar gebruik maakt van het persoonsgebonden budget. Zij geeft aan dat ze door het systeem zelf de regie houdt over de hulp die zij krijgt:

Ik kan zelf afspraken maken over wanneer mijn huishoudelijke hulp komt. Het PGB-systeem geeft mij vrijheid

'Als het via zorg in natura moet gaan, ben ik afhankelijk van een instelling. Stel, ik heb op dinsdagmiddag al andere afspraken staan terwijl de huishoudelijke hulp zou moeten komen, dan heb ik een probleem. Zij moeten dan iemand zien te vinden die dan kan. Vaak is dat niet het geval. Nu kan ik mijn huishoudelijke hulp bellen en spreken we samen de mogelijkheden door’.

Toch is het PGB-systeem ook niet zonder problemen. Zo kwam het rond 2015 veelvuldig in het nieuws omdat het zeer fraude gevoelig kon zijn. Fraudeurs schreven bijvoorbeeld rekeningen uit voor zorg die niet was verleend. Daarnaast werden bepaalde zorgovereenkomsten vervalst, waardoor de fraudeurs het geld konden krijgen. Janna vindt het een bureaucratisch systeem. Zij geeft als voorbeeld dat zij de instanties op bepaalde punten moest gaan uitleggen hoe het systeem op een bepaalde manier geregeld moest worden. De meeste moeilijkheden zijn opgelost omdat de overheid zich hier sterk mee heeft bemoeid, maar nog steeds zijn alle problemen de wereld nog niet uit. Dit heeft veelal te maken met financiën.

Janna heeft dit zelf meegemaakt. Haar twee zoons, achtentwintig en zeventien jaar oud, wonen bij haar thuis. Haar oudste zoon is arbeidsongeschikt, maar wel volwassen. Hij wordt daardoor in het systeem gezien als een fiscaal partner voor haar huis. Dit zorgt ervoor dat zij zichzelf niet kan uitbetalen als mantelzorger, omdat dit invloed heeft op hun financiën. De financieel voordeligste keuze zou zijn om haar zoon uit huis te doen, maar ‘dat is geen optie. Hij is thuis veel beter af met zijn zorgverleners’. Het zorgt ervoor dat haar zoon de zorg krijgt die hij nodig heeft. Maar de zorgtaken die zij op zich neemt, zoals de administratie en regeltaken, kunnen niet uitbetaald worden. Alle kosten gaan op aan zijn zorgverleners. Ze draagt deze taken met liefde, maar het komt niet zonder tegenprestatie:

Ik heb zelf veel lichamelijk klachten, maar je gaat door. Het is zoals het is.

Zorgen tijdens corona pandemie

Hoewel het PGB tegenslagen heeft gekend, waren de grootste problemen rond 2017 opgelost. De rust was weer grotendeels teruggekeerd. Dit was totdat het coronavirus in het voorjaar van 2020 alles op zijn kop gooide. Dagbestedingen voor bijvoorbeeld mensen met dementie hielden hun deuren dicht uit angst om de ziekte verder te verspreiden. Zelfs toen de overheid in juni 2020 aankondigde dat dit soort hulpverlening weer van start kon gaan, bleven de deuren dicht. Janna: ‘De dagbesteding van mijn zoon, waar hij normaal twee dagdelen in de week naartoe gaat, was in september van 2020 weer toegankelijk voor hem. De zorgverleners die normaal komen helpen, waren ook verminderd met twee’. Dit had een groot effect op de gehandicapten en de mantelzorgers: de plek waar mensen naartoe konden gaan om zich weer een onderdeel van de samenleving te voelen, was er niet en de mantelzorgers kregen de extra taak om ook dat gedeelte van de dag op te vangen. ‘Je moet de gehele tijd alert zijn, wakker zijn’, aldus Janna. Gelukkig had zij overige zorgverleners die extra uren konden draaien, maar andere mantelzorgers kunnen deze misschien niet betalen. Als deze momenten zich dan blijven opstapelen, vraagt dat veel van de mantelzorger.

Professionele hulpverleners die bepaalde zorgtaken uitvoerden konden of wilden niet meer komen omdat de kans bestond dat iemand het coronavirus bij zich droeg. Bij Gerda waren de gevolgen ook duidelijk te merken: ‘Mijn huishoudelijke hulp, die ik betaal met mijn PGB, besloot om van de ene op de andere dag niet meer te komen omdat zij moest reizen met het openbaar vervoer en dat risico niet wilde lopen'.

Mijn huishoudelijke hulp gaf aan dat haar werkzaamheden niet onder noodzakelijk reizen vielen, nou voor mij was het wel noodzakelijk!

Gerda zat daardoor twee-en-een-halve maand zonder huishoudelijke hulp. Gelukkig konden de mensen van Fokus, haar woonorganisatie, haar nog ondersteunen met bepaalde schoonmaaktaken maar dit werd niet wekelijks gedaan.

De rol van mantelzorgers in de samenleving is groot. Zij leveren zorg aan hun naasten en geliefden, waardoor de toch al overbelaste zorg zich kan richten op andere taken. Het is zwaar, maar liefdevol werk. In 1993 werd al geschreven dat ‘zonder mantelzorg de zorg als een kaartenhuis in elkaar valt’. Een leus die nog steeds van toepassing is.

 

Met dank aan: Gerda Polman en Janna.

Geschreven door Mickie Rijnsburger en Martijn van den Berg.