Als alles aan je neus voorbij gaat

Al een week opgesloten in mijn kamer en ziek van het coronavirus bestelde ik mijn lievelingseten, hopende dat dit mij goed zou doen. Na de eentonigheid van mijn kamer had ik weer iets om naar uit te kijken: de deurbel. Het eten smaakte helaas minder goed dan verwacht. Het smaakte nergens naar. Letterlijk! Blijkbaar was ik mijn reuk- en smaakvermogen kwijt. Dit was natuurlijk vervelend, maar ik besloot er maar het beste van te maken. De dagen die volgden vulde ik met experimenten; Hoe voelt eten? Van citroen trekt je mond samen, mentholtandpasta voelt echt fris, zwarte koffie voelt bitter en pittige saus brandt. Tequila overigens ook. En tijdens het douchen vroeg ik mij af of het nu niet vies zou zijn om je mond te spoelen met zeep (dat was het wel). De lol was er helaas gauw van af. Niet kunnen ruiken bleek vervelender dan ik dacht. Ik werd onzeker: stinken mijn kleren, of nog erger, ik zelf? Ook was eten enkel noodzaak geworden, plezier beleefde ik er niet meer aan. Ik was blij toen mijn smaak na twee weken weer een beetje terug begon te komen, al smaakte alles vooral heel flauw. Geuren kwamen pas na een maand weer terug, al zijn dit nog altijd eigenlijk meer zwemen. Mijn ervaringen staan niet op zichzelf. Samen met het verlies van het smaakvermogen is het verlies van het reukvermogen een veelvoorkomend symptoom van het coronavirus. Maar al lang voor de uitbraak van deze pandemie leden veel mensen aan deze zintuiglijke beperking, ook wel bekend als anosmie.

Onzichtbaar en ongrijpbaar

Je weet pas wat je mist als het er niet meer is. Dit bleek ook van toepassing op geuren. Het is overal aanwezig, al kan je het niet zien. Je kan het wel laten zien, bijvoorbeeld in schilderijen en prenten. Zo maak je gelijk duidelijk dat het ergens stinkt wanneer je iemand afbeeldt die zijn neus dichtknijpt. Gelukkig is het niet alleen mogelijk om stank te verbeelden, ook aangename geuren zijn te vatten in de beeldtaal. Wanneer iets lekker ruikt is er geen handeling zoals het dichtknijpen van de neus waarmee je dit kan laten zien. Een betere aanpak is daarom iets af te beelden wat onlosmakelijk verbonden is aan een lekkere geur, zoals de bloem. Dankzij de sterke associaties van geuren kunnen ze op deze manier dus toch worden verbeeld, zelfs al zijn ze onzichtbaar.

Naast dat je geur niet kan zien, kan je het ook niet voelen. We kunnen het echter wel meten: zo kunnen we de geurintensiteit van iets vaststellen, evenals iemands reukvermogen. De geur van iets of iemand heeft vaak ook iets subjectiefs, wat  het lastig maakt om er systematisch onderzoek naar te doen. De technologie waarmee dit nu toch kan komt voort uit onderzoek dat al meer dan honderd jaar geleden is begonnen. De pionier op dit gebied was Hendrik Zwaardemaker (1857-1930), wiens kwaliteiten als wetenschapper hem internationale bekendheid opleverde. Als hoogleraar fysiologie aan de Universiteit van Utrecht, gespecialiseerd in keel-, neus- en oorheelkunde, deed hij veel onderzoek naar de werking van zintuigen. Een van zijn bekendste uitvindingen deed hij in 1897. Toen ontwierp hij de olfactometer, een instrument waarmee hij de scherpte van iemands reukzin op systematische wijze poogde te meten. Zijn instrument is in de decennia die volgden een heel stuk verder ontwikkeld en verfijnd, en heeft daarmee een enorme invloed gehad op het latere onderzoek naar reuk.

Dankzij onderzoek naar het reukorgaan weten we tegenwoordig ook goed hoe het ruiken in zijn werk gaat. Simpel gezegd werkt het als volgt: bovenin de neusholte bevindt zich het reukorgaan met het reukepitheel. Dit is een receptor, en wanneer hij reukstoffen waarneemt verstuurt hij een signaal naar de hersenen, waardoor je dus iets ruikt. In werkelijkheid is dit proces een stuk complexer. Er zijn dan ook veel oorzaken die ertoe kunnen leiden dat de reukzin minder goed, of zelfs helemaal niet meer werkt. Onbeschadigd zou het reukorgaan duizenden geuren moeten kunnen onderscheiden, veel meer dan de tong. En doordat geur en smaak zo nauw met elkaar verbonden zijn, gaat de aantasting van het reukvermogen vaak gepaard met aantasting van het smaakvermogen.

Aantasting van het reukvermogen kan veel oorzaken hebben, waarvan corona tegenwoordig de bekendste is. Doordat het reukproces zich grotendeels afspeelt in de hersenen, kunnen aandoeningen zoals alzheimer en parkinson, evenals hoofdletsel en bestraling ertoe leiden dat de reukzin word aangetast. Er zijn ook mensen die worden geboren zonder reukvermogen. Een van hen is Gerard van Maasakkers. Hij is muzikant: wereldberoemd in Brabant. Omdat mijn vader bij hem in de band zat ken ik hem al mijn hele leven. Toen ik mijn vader vertelde dat ik niet meer kon ruiken zei hij: ‘‘net als Gerard!’’ Dit wist ik helemaal niet, en dus belde ik hem op.

Nooit kunnen ruiken 

Hij weet niet waar het door komt, maar hij heeft in ieder geval nooit kunnen ruiken. Hij kwam er als kind pas vrij laat achter, daar was hij zelf ook verbaasd over:

Lang dacht ik er gewoon niet zo veel van. Als mensen dan zeiden van ’wat stinkt het hier’ of ’wat ruikt het lekker’ dan dacht ik van ja dat zal wel. Op de een of andere manier was het nooit tot mij doorgedrongen.

Hij kan dus niet ruiken, op één uitzondering na: zoethoutthee. Hoe dat komt snapt hij ook niet. Hij plaatste hier een tijdje geleden een bericht over in de Facebookgroep van de vereniging Reuksmaakstoornis.nl, met de vraag of iemand anders dit misschien ook had, maar hij heeft nog geen andere mensen gevonden die hetzelfde hebben.

Reuksmaakstoornis.nl zet zich in voor de naar schatting 250.000 - 300.000 mensen in Nederland die lijden aan een lichte tot ernstige reuk- en/of smaakstoornis. Dit aantal is sinds de coronapandemie flink toegenomen. De vereniging is opgericht in 2000, en heette voorheen de Anosmievereniging. Ze zet zich in voor meer erkenning voor reuk- en/of smaakstoornissen, en op de website is uitgebreide informatie te vinden over de verschillende aandoeningen, eventuele behandelmethoden en medische ontwikkelingen. De vereniging dient als platform voor mensen om hun eigen ervaringen te delen of die van anderen te lezen, om zo herkenning te vinden bij elkaar. Ook willen ze mensen met elkaar in contact brengen, bijvoorbeeld op de jaarlijkse vriendendag.

Op deze dag delen leden ervaringen en tips. Hoewel je het misschien niet gelijk verwacht, gaat het hierbij ook vaak over eten. Want wanneer je eten niet kan ruiken of proeven moet je op zoek naar andere manieren om er van te genieten. Dit beaamt Gerard, die blij is dat hij wel kan proeven:

Ik kan wel echt genieten van eten, al denk ik dat anderen er misschien wel meer van kunnen genieten.

Hij compenseert het missen van de geur van eten: ‘‘Dan zorg ik ervoor dat het bord er mooi uit ziet, en dan let ik ook vooral op de structuren. Ik word pas gewaar van het eten als het in mijn mond zit, maar zo kan ik er ook al van genieten als ik het zie liggen op mijn bord’’.

Relativeren maar niet bagatelliseren

Naast dat er tips worden gedeeld op reuksmaakstoornis.nl, wordt er ook veel steun geboden aan elkaar. Veel verhalen vertellen over de onzekerheden en angsten waar de stoornissen mee gepaard gaan. Mensen zijn bang dat anderen ze vinden stinken, waardoor ze bijvoorbeeld drie keer per dag douchen of dwangmatig hun tanden poetsen. Maar het kan ook gevaarlijk zijn.  Geuren dienen namelijk vaak als waarschuwing. Zonder geur mis je signalen wanneer eten is bedorven of als er een gaslek is. En ook in relaties speelt geur een belangrijke rol, waardoor het verlies of het veranderen van je reukvermogen ook grote gevolgen kan hebben. Het ontbreken of verliezen van de reukzin heeft dus een enorme impact. Het leidt dan ook vaak tot depressieve klachten. Vaak genoemde vergelijkingen zijn dat het is alsof het leven haar kleur verliest, of dat je leeft achter glas. Velen voelen zich buitengesloten van de belevingswereld van anderen.

Het is dus belangrijk dat deze vereniging er is, zodat mensen er herkenning kunnen vinden bij elkaar. Vanuit de omgeving is er namelijk regelmatig sprake van onbegrip. Zo wordt er vaak gezegd dat ze blij moeten zijn dat ze in ieder geval nog kunnen zien en horen. Hierover schreef iemand op de website dat hij dit altijd zo vervelend vindt, omdat je het natuurlijk wel kan relativeren, maar je het niet moet bagatelliseren. Hier is Gerard het ook wel mee eens: ‘‘In de lijst van dingen de je het moeilijkst zou kunnen missen scoort ruiken minder hoog dan zien of horen, maar het is alsnog wel essentieel’’.

Het vervelendste vindt Gerard het gemist van het sociale aspect van geur:

Het is toch een oerding, een oerbinding die ontbreekt. Bijvoorbeeld met je ouders, of met je partner. Ja, hij zegt wel dat ik lekker ruik, en daar ben ik ook wel blij mee, maar over hem kan ik het niet zeggen.

Het is iets heel intiems, in algemene zin. Je moet toch dichtbij komen voordat je iemand ruikt. En die intimiteit heb ik nooit gehad. Als je het nooit hebt gehad kan je het misschien niet missen, maar ik mis het wel.

Een eigen woord 

Zelf heb ik dus pas kortgeleden ontdekt dat Gerard niet kan ruiken, maar eigenlijk had ik het al wel eerder kunnen weten. Hij heeft namelijk eens een lied geschreven over hoe zijn neus goed is voor allerlei dingen, behalve hetgeen waarvoor hij is bedoeld. Het heet Over m'n neus. Hij schreef dit lied dertig jaar geleden voor een theatershow. 

 Uit de tekst van Over m'n neus: 

Over m'n neus valt van alles te melden
Bijvoorbeeld dat hij groot geschapen is
Krachtig en fors als de fok van een held
En klassiek van profiel, toch is er iets wat ik mis

Hij doet 't niet, hij doet.. hij kan het niet
Aan m'n neus gaat alles voorbij

In deze show besteedde hij ook aandacht aan een ander probleem waar hij tegenaan liep, en eigenlijk nog altijd tegenaan loopt: 

Ik vond het altijd zo wonderlijk dat er geen woord voor is, voor mensen die niet kunnen ruiken.

Er bestaat dus geen woord voor. Ja, anosmie. Maar dat is een medische term. Wat mist is een duidelijk, eigen woord waarmee mensen zichzelf kunnen beschrijven. Dit zou ook kunnen zorgen voor meer begrip. Net zoals je bij zicht en hoor beperkingen kan zeggen dat iemand blind of doof is. Soms worden mensen wel beschreven als anosmisch, ‘‘Maar als je het op die manier zegt ben je meer een geval, dat is ook niet goed.’’

Dit probleem legde hij ook voor aan zijn publiek in die theatershow. Aan hen de de opdracht een nieuw woord te verzinnen. Deze woorden konden ze inleveren in de pauze, waarna hij ze dan voorlas. Iemand had een keer ‘snaaf’ bedacht, gebaseerd op nergens aan kunnen snuiven, maar verder bleek het toch heel lastig om een heel nieuw woord te bedenken. 

Vaak bedachten mensen woorden zoals ‘geurdoof’ of ‘geurblind’, maar daarmee is het nog steeds geen op zichzelf staand woord.

Het is ook wel tekenend dat er eigenlijk geen woord voor is. Dat betekent eigenlijk dat het niet bestaat, of in ieder geval dat het niet serieus wordt genomen.

Doordat het (meestal tijdelijke) verlies van het reuk- en smaakvermogen een veelvoorkomend symptoom is van corona, zijn de termen 'anosmie' en 'anosmisch' bekender geworden. Uiteindelijk worden ze misschien wel bekend genoeg om als gangbare manier te worden gebruikt door mensen die niet kunnen ruiken om zichzelf te beschrijven. Dat zou fijn zijn, maar liever zou Gerard zien dat er een nieuw woord voor komt. Dat zou laten zien dat er echt meer aandacht voor is, omdat ‘‘taal moet ontstaan door de mensen.’’ Hier ben ik het mee eens. En daarom zou het fijn zijn als er een niet-medisch, duidelijk woord komt voor mensen met een reukstoornis. Op die manier zou de coronapandemie misschien toch nog iets goeds kunnen opleveren. 

 

Met veel dank aan Gerard van Maasakkers

Geschreven door: Ine de Win