Verhaal Wetenschap en Maatschappij

Lepradorp aan de oevers van het Toba-meer

Lepra verscheen voor het eerst in Indonesië toen de Europese slavenschepen de ziekte met zich meebrachten uit Afrika. De Indonesiërs noemden het boise of boassie. Deze ziekte, veroorzaakt door de leprabacil, tastte de zenuwen aan, met het resultaat dat slachtoffers gevoel in hun ledematen verloren. Mensen met de ziekte verloren hierdoor vaak tenen en vingers, en konden zelfs verlamd raken. Daarnaast liet de ziekte vaak vlekken achter op de huid van haar slachtoffers. Lepra verspreidde zich langzaam maar zeker door de Nederlandse kolonie vanwege de slechte leefomstandigheden van de lokale bevolking en Indische gastarbeiders. Om de groei van deze ziekte tegen te gaan, werden slachtoffers gedwongen om in speciale lepradorpen te wonen. Dit is het verhaal van Hoeta Salem.

Barmhartigheid en protestacties

Het lepradorp Hoeta Salem werd in 1900 opgericht door Duitse zendelingen van het Rijnlandse Zendingsgenootschap. Deze religieuze organisatie hield zich vooral bezig met humanitaire hulp in Zuid-Afrika, maar besloot om ook hulp te verlenen aan de Indonesiërs in de Nederlandse kolonie. Het bouwen van Hoeta Salem ging echter niet zonder problemen. De zendelingen waren eerst van plan om hun asiel bij het dorpje Balige te bouwen, maar de inwoners protesteerden tegen de bouw van het asiel. Zij waren bang dat patiënten van het asiel hen zouden besmetten. Het nieuwe asiel moesten naar het naburige dorp Lagu Boti uitwijken. Hierdoor wordt Hoeta Salem ook wel het Lagu Boti-asiel genoemd. Om verdere protestacties en besmettingen te voorkomen werd het dorp op een moeilijk bereikbare plek gebouwd.

De patiënten van Hoeta Salem sliepen in deze hutten en verhuisden overdag naar het centrale gebouw. De hutten zijn in Toba Batakstijl gebouwd met puntdaken. Deze afbeelding is afkomstig uit de collectie van het Rijksmuseum Boerhaave in Leiden.

        Het is niet zo vreemd dat een religieuze organisatie rond 1900 zelf het initiatief nam om een dorp voor leprapatiënten te bouwen. In Nederland was namelijk op dat moment de verzuiling gaande, waarbij de protestantse, katholieke en de socialistische groepen binnen de Nederlandse samenleving zich steeds meer van elkaar afschermden. Elke zuil had zijn eigen organisaties en netwerken. Een katholiek kind ging bijvoorbeeld alleen naar een katholieke school en was alleen welkom in katholieke verenigingen. Dit betekende ook dat de overheid zich in het algemeen niet bemoeide met zorginstituten. De verzuiling had ook gevolgen voor het beleid in Nederlands-Indië. De koloniale autoriteiten waren bereid om de zorg aan katholieke en protestantse religieuze organisaties over te laten. De patiënten die buiten die twee zuilen vielen of religieuze asielen weigerden werden opgevangen in overheidsasielen.

Nieuw beleid

In 1929 besloot Nederland om een nieuw beleid te voeren in het bestrijden van lepra. De regels werden strenger. Een comité van vijf dokters werd opgericht die mensen met lepra kon dwingen om in een asiel te wonen. Men werd verplicht om tekenen van lepra aan de autoriteiten te melden, en het was mogelijk dat de eigendommen van lepra-patiënten vernietigd konden worden. Maar de Nederlandse overheid erkende ook dat de leefomstandigheden van de lepra-patiënten verbeterd moesten worden. Het edict van 1929 eiste ook dat nieuwe asielen in hygiënische locaties gebouwd moesten worden. Ook moesten patiënten de kans krijgen om een opleiding te volgen. Zo hoopte de Nederlandse overheid de inwoners van de lepradorpen om te vormen naar voorbeeldige Nederlandse burgers.

Vier inwoners van Hoeta Salem. Lepra-patiënten ervaarden regelmatig discriminatie vanwege de besmettelijkheid van hun ziekte en het verlies van hun ledematen. Deze discriminatie was zo erg dat voormalige patiënten vaak ervoor kozen om in het asiel te blijven wonen. Deze afbeelding is afkomstig uit de collectie van het Rijksmuseum Boerhaave.

Dit edict had gevolgen voor Hoeta Salem. Men bouwde in 1930 nieuwe huizen voor het personeel en de patiënten kregen de mogelijkheid om vee te fokken of timmerlied te worden. Hun producten werden gedesinfecteerd en door het asiel verkocht, en de patiënten kregen een deel van de winst. Ze kregen ook les in lezen en schrijven. Zo werden hun leefomstandigheden enigszins verbeterd.

Discriminatie en stigma’s

Het nieuwe beleid kwam voort uit angst dat lepra via zieke Indonesiërs naar Nederland zelf kon spreiden. De maatregelen die de overheid nam om dit te vermijden verergerde de stigma’s rondom de ziekte. Wie de ziekte had, liep het risico om gedwongen opgenomen te worden in een asiel en hun eigendom te verliezen. Hierdoor aarzelden mensen om zich bij de dokter te melden voor een behandeling. Zelfs toen de Amerikaanse scheikundige Alice Ball een behandeling tegen lepra in 1916 ontwikkelde, leverde dat in de praktijk niet veel op voor de Indonesische lepra-patiënten. Zelfs genezen patiënten ervaarden nog steeds discriminatie. Het resultaat was dat veel ex-patiënten van asielen zoals Hoeta Salem ervoor kozen om in het lepradorp te blijven wonen. Het stigma rondom lepra zorgde er zo voor dat mensen met de ziekte zich niet meldden bij de dokter, en dat genezen patiënten niet meer kunnen terugkeren in de Indonesische samenleving.

Met deze propagandaposters probeerde de Nederlandse overheid mensen met lepra ervan te overtuigen om zich bij de dokter te melden. Het proces wordt zo simpel mogelijk uitgelegd en de nadruk wordt gelegd op het terugkomen naar de dokter. Deze poster is afkomstig uit de collectie van het Rijksmuseum Boerhaave in Leiden.

         Tot op de dag van vandaag blijft lepra een probleem in Indonesië, alhoewel het aantal mensen met lepra langzaam begint te dalen. Organisaties zoals de Leprastichting proberen de ziekte in Indonesië uit te roeien door van dorp tot dorp te trekken en mensen met lepra te behandelen. Ook besteden ze veel aandacht aan het bestrijden van de stigma’s rondom de ziekte. Hun aanpak lijkt succesvol te zijn; in Indonesië sterven de lepradorpen langzaam uit. Toch bestaan er nog steeds een paar lepradorpen, vooral op Sumatra, Java en Jakarta. Hoeta Salem is waarschijnlijk een van deze dorpen.

         Hoeta Salem stond in 2003 nog steeds geregistreerd als een lepra-asiel, maar de 311 overblijvende inwoners zijn grotendeels ex-lepralijders die ervoor hebben gekozen om in het dorp te blijven wonen na hun genezing. Van de 311 inwoners waren 77 hun kinderen. In 2000 besloot Indonesië om geen nieuwe patiënten naar de lepradorpen te sturen. Dit betekent dat dorpen zoals Hoeta Salem waarschijnlijk binnen een paar decennia helemaal uitgestorven zullen zijn.

Het hoofdgebouw van Hoeta Salem. Het dorpje bleef even onbereikbaar in 2003 als het was in 1900. Foto genomen door Dr. Yamin Hasibuan

Geschreven door Jan Martin en Anna Noordeloos