Persoonlijk verhaal Academici en Toegankelijkheid

Persoonlijk schrijven met universele boodschap

Het leven en werk van Nancy Mairs

Nancy Mairs in de jaren 90, op het hoogtepunt van haar schrijfcarrière. Foto: Beacon Press.

"Er zijn lezers – niet veel misschien, maar één is genoeg – die om verschillende redenen moeten lezen dat een leven, dat gewoonlijk als onverdraagzaam gezien wordt, rijk en vrolijk kan zijn. Ik leef dat leven. Ik kan het ze vertellen."             – Nancy Mairs.

Nancy Mairs (1943-2016) was Amerikaans schrijver, docent en dichter en schreef voornamelijk essays, gebaseerd op haar levenservaringen. Haar teksten zijn erg intiem, maar tegelijkertijd lukt het Mairs om over grotere thema’s te schrijven, zoals vrouw zijn, spiritualiteit en beperking. Uiteindelijk gaan Mairs' teksten altijd over wat voor haar de basis vormde: het lichaam. Sinds haar 28e wist Mairs dat ze MS had, een aandoening met grote impact op haar lichaam en leven. Leven met deze beperking werd vanzelfsprekend onderdeel van haar essays. Haar werk laat zien dat de persoonlijke, lichamelijk ervaring de kern is van ons bestaan. Schrijver en onderzoeker Jacqueline Kool kijkt terug op Mairs’ nalatenschap, op de grenzen van academische kennis en het universele wat in het persoonlijke schuilt.

Schrijven als identiteit

Mairs heeft aan Wheaton College in Illinois haar bachelor behaald. Daarna heeft ze vanaf 1975 verder gestudeerd aan de Universiteit van Arizona voor haar master en PhD. Daarmee was ze klaar in 1983. Ze was eerst vooral bezig met poëzie, maar tijdens haar tijd in Arizona is Mairs meer proza gaan schrijven.

In 1986 publiceerde Mairs haar eerste bundel met wat uiteindelijk haar bekendste essays werden, onder de titel Plaintext. Cover: University of Arizona Press, 1992.

Haar werk werd lang niet altijd als relevant gezien. Mairs heeft geschreven over een poëzieworkshop tijdens haar masteropleiding, waar ze de enige vrouwelijke student was. Ze kreeg van haar medestudenten te horen dat haar teksten technisch goed in elkaar zaten en “briljant” waren, maar jammer genoeg niet zo “interessant”. Mairs ervaarde dat “het werk van vrouwen ondergewaardeerd blijft” op allerlei plekken: in collegereeksen, op redacties en conferenties voor schrijvers en door recensenten. Ze schrijft dat docenten zich zelfs wel eens hard op hebben afgevraagd wanneer ze “eindelijk aan het echte werk zou gaan beginnen. Hiermee lijken ze te bedoelen, iets misschien wat minder persoonlijk, en vooral minder ‘gehinderd’ door feministisch perspectief.” Dit leidde ertoe dat Mairs twijfelde om te stoppen. Gelukkig deed ze dat niet. Mairs zag het auteurschap als onderdeel van haar identiteit. Ze was door en door schrijver. En die persoonlijke insteek? Ook die liet ze niet los. Schrijven uit ervaring was voor haar de enige manier, omdat alles vanuit lichamelijke ervaringen begint.

Ik had... Ik had kunnen... Maar ik deed het niet. Waarom niet? Omdat ik MS heb? Ja, ik denk het. Mijn werk is altijd bewust ontstaan vanuit mijn eigen ervaring omdat die ervaring is wat ik, en geen andere schrijver, betrouwbaar kan delen.

Hier zegt Mairs dat ze van alles had kunnen schrijven, maar dat ze dat heeft ze niet gedaan. MS heeft daar invloed op gehad. Leven met MS is zo levensbepalend, dat het ook haar werk bepaald heeft, schrijft Mairs.

Eerste ervaring met Mairs

Jacqueline Kool kwam Nancy Mairs op het spoor in de jaren 90, samen met een aantal andere schrijvers. Kool studeerde theologie en kwam in aanraking met disability studies via deze schrijvers, die schreven over de ervaring van ziek worden. Jacqueline Kool leeft zelf met een spierziekte. Hierdoor maakt ze gebruik van een elektrische rolstoel en heeft ze ervaren dat de (academische) wereld niet is ingesteld op mensen met een fysieke beperking. “Ieder schooltype wat ik heb gehad heeft strijd gevraagd,” vertelt ze. De route die ze heeft afgelegd is veelzeggend. Ze is op de mavo en het speciaal onderwijs begonnen. Via een lang traject is ze uiteindelijk op de plek waar ze nu is, “een promotietraject, midden in het hart van het vak, waarin ik ervaring met wetenschap combineer.” Kool is in de jaren 90 afgestudeerd door het werk van Nederlandse schrijvers te bestuderen, die gelijksoortige teksten schreven als Mairs. Ze onderzocht hoe hun ervaringen van ziekte en beperking tegenover onze gangbare ideeën in onze leefcultuur stonden.

Dat voornamelijk een gezond lichaam ons leven zinnig en gelukkig maakt, daar klopt geen barst van, dacht ik. Er is zo veel belangrijker in lichaam en zingeving dan dat gezondheid daar de belangrijkste of zelfs enige spil in is.

Dat las Kool ook terug in het werk van Mairs. Haar werk is enerzijds rauw en pijnlijk, en anderzijds lichtvoetig en humoristisch. Ze vat daarmee zo goed dagelijkse ervaringen, die van moment tot moment verschillen. En het mooie aan het werk van Mairs, vertelt Kool, “ze legt prachtige verbanden tussen de positie van vrouwen, gender issues en handicap.”

Schrijver en onderzoeker Jacqueline Kool leest Mairs sinds de jaren 90 en werkt momenteel aan een promotietraject. Foto: Carla Manten, '20.

Levensvragen

“Mairs’ werk kwam zo bij me binnen,” vertelt Kool, “omdat het de diepte in gaat”. Kool vertelt over het sociale model in disability studies. Dit model is een belangrijk en krachtig model, omdat het over emancipatie gaat. Het laat zien dat het juist de samenleving is, die mensen beperkt. Het gaat over vragen als, “hoe claimen we de wereld en de kennis die over ons rondgaat”, zegt Kool. Ze legt uit dat het sociale model cruciaal is geweest, en nog steeds is. "Als je met beleidsmakers praat, dan is het een erg helder model. Het laat zien dat er een medische manier van kijken is en een sociale, en dat die laatste belangrijk is in beleidsvorming." Maar wat Kool in Mairs werk las, ging een stapje verder.

Het is niet alleen maar een soort maakbare sociale verandering waar we mee bezig zijn. Je bent bezig te kijken naar wat betekent het in een bepaald lichaam te zitten, wat betekent dat voor hoe je in de wereld bent? Wat betekent dat voor je perspectief op de wereld?

Dit zijn vragen die opgeroepen worden in het werk van Mairs, vertelt Kool. Dit maakt voor haar een denker als Mairs interessanter dan iemand die zich volledig op het sociale model stort. Haar teksten gaan dus over zingeving op een dieper niveau. 

Grenzen van academische kennis

Nancy Mairs is niet heel bekend in Nederland. Het duurt bijvoorbeeld ruim drie weken om een boek van haar te bestellen bij de boekhandel, maar Mairs heeft een groot oeuvre en is een belangrijke denker te noemen. Jacqueline Kool wijst op een belangrijk punt: Er is lange tijd alleen waardering geweest voor een bepaald soort kennis, zoals wetenschappelijke tijdschriften en onderzoeken. We zien dan ook dat Mairs’ werk voornamelijk in losse bundels is verschenen. En ze had in 1987 bijvoorbeeld een column in de New York Times, waarin ze zich tot een breed publiek richtte. Kool noemt dit de grijze literatuur, bladen voor een breder geïnteresseerd publiek. Ze geeft aan zelf ook veel op die manier gepubliceerd te hebben, omdat het waardevol is om een breed publiek te hebben en dat niet een paar gespecialiseerde vakmensen de enige lezers zijn. Maar dat komt ook zeker voort uit een geslotenheid van de academie.

Mairs' column uit 1987 voor de New York Times is een voorbeeld van wat Kool 'grijze literatuur' noemt. Bron: New York Times.

Kool vraagt zich af: “Wat is de kennis van een dichteres? Is poëzie een vorm van kennis? Zijn levensverhalen vormen van kennis?” Het antwoord is vaak nee geweest. Kijk maar eens naar Mairs’ ervaring in haar poëzieworkshop. Maar Kool zegt dat er op dit moment een hoop gebeurt. Er verschijnen documentaires, fotoreeksen, podcasts, en activistische bewegingen zoals Feminists Against Ableism. Langzamerhand begint er begrip te ontstaan dat die andere vormen van kennis wel degelijk kennis zijn. En ook voor de wetenschap is dat interessant. De wetenschap moet daarmee leren omgaan en het leren gebruiken. Bovendien is er meer kritiek op wetenschap die helemaal losstaat van de samenleving, zegt Kool. Wetenschap kan veel meer betekenen voor de grote maatschappelijke vraagstukken waar we voorstaan. “De dingen die Mairs doet, die zijn daar gewoon heel interessant in. Die verbinding tussen enerzijds wetenschap, theorie en ervaring, maar ook tussen kunst en ervaring en handicap en wetenschap.”

Universele in persoonlijke

Pas weer sinds relatief korte tijd heeft Jacqueline Kool Nancy Mairs uit de kast gepakt. Toen Kool weer begon te lezen werd ze opnieuw gegrepen. “Ze [Mairs] is zo scherp, ze fileert bijna die ervaringen, waardoor er echt een ander beeld ontstaat over het gehandicapte leven.” Een voorbeeld van Mairs persoonlijke insteek is te vinden in een essay over seksualiteit. Ze beschrijft hierin dat ze een uitstrijkje moet laten maken bij de gynaecoloog, maar dat die simpele afspraak onmogelijk blijkt te zijn omdat de kliniek niet toegankelijk is. Bovendien hoort ze van de ene arts na de andere wat ze wel en niet mag doen, vanuit medisch oogpunt, als het gaat om anticonceptie.

Nancy Mairs later in haar leven, met haar twee honden in Tuscon, Arizona, 1997. Foto: Jim Davis voor de Arizona Daily Star.

De vraag waar Mairs zelf staat, als vrouw, als mens, met seksuele verlangens, wordt nooit gesteld. Ze schrijft dat vaak zelfs ouders, die een dochter met beperking hebben, ervan uitgaan dat ze nooit seksuele relaties aan zal gaan. “Zelfs degenen met de beste bedoelingen slagen er niet in om een vrouw met beperking volledig te zien,” schrijft Mairs. Ook voor een breder publiek is Mairs interessant, omdat ze telkens de diepte in duikt en uitkomt op belangrijke thema’s zoals zingeving en haar blik op het leven. Haar werk maakt één ding heel duidelijk, zegt Kool: “Als je echt heel eerlijk durft te schrijven over dat wat dicht bij jou ligt, dan kan het niet anders dan dat wat universeels heeft.”

 

Met speciale dank aan Jacqueline Kool

Geschreven door Hanna Jaspers en Floor Kleuskens